Una colaboración de múltiples partes interesadas al servicio del centro-sur de los EE. UU.

Nuestro enfoque

Creemos que la participación de pacientes y partes interesadas con experiencia de primera mano en afecciones puede hacer posibles investigaciones más centradas en los pacientes, útiles y confiables. En última instancia, esto puede mejorar el aprovechamiento de los resultados de las investigaciones por parte de los pacientes y la comunidad sanitaria en general, lo que ayuda a las personas a tomar decisiones de atención médica basadas en una mejor información.

Sobre el premio

El programa del Premio al compromiso PCORI Eugene Washington está diseñado para implicar activamente a más pacientes, cuidadores, profesionales médicos y otras partes interesadas en la atención médica en toda la progresión de la investigación. Las iniciativas respaldadas por este programa se centran en fomentar comunidades que estén equipadas para participar en la investigación de resultados centrados en el paciente o “PCOR” (patient-centered outcomes research) y la investigación de la eficacia clínica comparativa o “CER” (clinical effectiveness research).

Los líderes del proyecto colaboran con el Houston Methodist Center for Outcomes Research, Adult Congenital Heart Program, DeBakey Education, y Primary Care Group.

Para desarrollar este proyecto colaborativo, el equipo trabajó con miembros de la Adult Congenital Heart Association, Conquering Congenital Heart Disease, Team Uncle Joe y Zipper Sisters. El equipo espera trabajar en más colaboraciones durante este proyecto con otras organizaciones, proveedores de atención de la ACHD y programas.

El proyecto “Construyendo capacidad para PCOR a través de una Mesa redonda de partes interesadas en la ACHD del centro y sur de EE. UU.” fue financiado mediante un Premio al compromiso PCORI Eugene Washington del PCORI (19633-HMRI).

Propósito del Proyecto

  • PCOR

  • CER

  • ACHD

  • Regional

We are building a sustainable South-Central ACHD community of stakeholders with the capacity to act as equal research partners to identify, participate in, develop, lead, and disseminate PCOR and CER.