Nuestro Trabajo
Antecedentes y objetivos de nuestro proyecto.
Información General
La cardiopatía congénita es el defecto congénito más común. Debido a las mejoras revolucionarias en la reparación quirúrgica y el tratamiento médico, en la actualidad hay más pacientes adultos que niños con enfermedades cardíacas congénitas (ACHD, por sus siglas en inglés). Hay casi dos millones de pacientes con ACHD en los Estados Unidos, y esta población crece el 5 % cada año.
Aunque la mayoría de los pacientes con ACHD continúan requiriendo atención cardiovascular especializada, menos del 10 % son atendidos por profesionales de atención de la ACHD y tienen un alto riesgo por falta de atención médica, incumplimiento y complicaciones tardías a pesar de la reparación quirúrgica exitosa efectuada en la infancia.
La PCOR en esta área se ha limitado a Texas y el centro-sur de los Estados Unidos por factores socioeconómicos, culturales, étnicos/raciales y geográficos, así como por el hecho de que la mayoría de los pacientes con ACHD no son conscientes de que necesitan atención e intervención continuas, una brecha de conocimiento compartida por la mayoría de los proveedores de atención médica y cardiológica para adultos.
Objetivos
Estamos creando una comunidad sostenible de partes interesadas en ACHD del sur-centro con la capacidad de actuar como socios de investigación iguales para identificar, participar, desarrollar, liderar y difundir PCOR y CER.
Los líderes del proyecto celebraron reuniones con las partes interesadas para identificar posibles líderes de pacientes, comprometerse a participar y desarrollar estrategias para un programa exitoso. Los siguientes objetivos principales son el resultado de estas reuniones:
Construir una colaboración entre pares compuesta por múltiples partes interesadas en ACHD del sur-centro a través del reclutamiento de pacientes con ACHD interesados mediante un comité directivo compuesto por pacientes y familiares con ACHD. El equipo tiene como objetivo específico seleccionar a pacientes con ACHD y familiares que tengan antecedentes étnicos/culturales/raciales subrepresentados y niveles socioeconómicos diversos. Además, para optimizar la probabilidad de una futura participación exitosa en PCOR y CER, también aprovecharemos nuestras relaciones existentes para seleccionar a las partes interesadas que no sean pacientes, tales como compradores, pagadores, creadores de productos, creadores de políticas, investigadores principales y proveedores.
Capacitar una colaboración de ACHD de múltiples partes interesadas en conocimientos y competencias para participar activamente en PCOR y CER sobre ACHD. Al trabajar con investigadores establecidos de PCORI e implementar los Módulos de fundamentos de investigación de PCORI, capacitaremos al colaborador tanto en técnicas básicas de investigación como en competencias específicas de PCOR y CER en un formato de coaprendizaje.
Crear una infraestructura de colaboración de las partes interesadas para garantizar la participación sostenible en PCOR/CER de ACHD a través del autogobierno, la identificación de las prioridades de PCOR, el calendario de reuniones periódicas y la educación continua. Ya que prevemos que los miembros del comité directivo deberán rotar periódicamente, estamos trabajando con dicho comité para desarrollar la misión/visión y los estatutos, incluidos los criterios de membresía, el período de servicio del comité directivo, la incorporación de nuevos miembros en él y las funciones de las partes interesadas que no sean pacientes. En colaboración con DeBakey Education, que recibe el apoyo periódico de la industria para nuestro Simposio de ACHD centrado en el paciente, desarrollaremos un apoyo financiero continuo para la infraestructura de este programa, incluida la realización de reuniones mensuales, la participación y capacitación continua de las partes interesadas y una reunión anual en el Simposio de ACHD.
Colaboración sobre las ACHD de múltiples partes interesadas, centrada en pacientes y familias, que abarca a investigadores, pagadores, proveedores, compañías farmacéuticas/de dispositivos y grupos de defensa.